Een glimp van de pijn van mensen met ADHD

27/10/2022

Mensen kunnen onbedoeld nogal wat schade aanrichten met hun goedbedoelde uitspraken.
Dat geldt ook voor mezelf.
Hoe meer we over elkaar te weten komen, hoe empathischer we kunnen zijn en elkaar ontmoeten in een sfeer van wederkerig begrip en veiligheid.

Geen enkel mens is hetzelfde, dat geldt evenzeer voor mensen met AD(H)D.
Er spelen heel wat factoren mee die de beleving, ervaring en het omgaan met de moeilijkheden van AD(H)D (en veelvoorkomende bijkomende aandoeningen) kleuren.
En toch.
In de verschillende social media communities waar ik deel van uitmaak werd de vraag gesteld: “Van welke AD(H)D-onvriendelijke uitspraak krimp jij ineen?”

Hieronder maakte ik een top 15 van reacties die voor mensen met AD(H)D niet alleen een doorn in het oog zijn, maar een pijnlijke herinnering vormen aan de onzichtbare, maar zeer aanwezige worstelingen waar ze dagelijks mee geconfronteerd worden.

1. Ja, iedereen heeft wel een beetje ADHD, hé.

   “Het is precies nen trend.”

   Ja. Neen. Keihard niet.

   Er is nu misschien meer aandacht (ha!) voor en het wordt ook meer opgemerkt en herkend, ook — en vooral — bij meisjes en vrouwen, bij wie deze disfunctie heel vaak heel lang onder de radar blijft, met alle gevolgen vandien.

   ADHD is echt.
   Het is geen aandachttrekkerij, geen manier om een voorkeursbehandeling te krijgen of — godbetert — het gevolg van een slechte (‘te lakse’) opvoeding. 🤮

   Stop met het te minimaliseren en te doen alsof het een gedragsprobleem is, want dat is het niet.
   

2. Ge moet gewoon …

   1. wat meer ontspannen, niet zo streng zijn voor jezelf, de lat wat lager leggen.

   2. 1 ding tegelijk doen, niet van alles tegelijk willen.

   3. er niet zoveel spel van maken, er niet zo over stressen, het niet groter maken dan het is.

   4. doen wat je zegt / belooft.

   5. eraan beginnen.

   6. de opdracht behapbaarder maken door het in kleinere stukken op te splitsen.

   7. een béétje meer moeite doen (om op tijd te komen bijvoorbeeld).

   8. een schemaatje / planning maken.

   9. prioriteiten stellen.

   10. …

   Als een volwassen persoon dit tegen mij zegt, dan vindt een explosie aan gevoelens en gedachten in mij plaats.
   10 000 alarmbellen gaan af.
   Ik krijg dan weer instant het gevoel dat ik een dwaas, dom, naïef wicht ben, want dat komt verschrikkelijk belerend, betuttelend en vernederend over.

   “Ge moet gewoon …”
   Yeah, right.

   Ik WEET het.
   Dat is zo verschrikkelijk frustrerend.
   Ik. weet. het.

   En ik krijg mijzelf niet of heel moeilijk in de actie.
   Als het zo makkelijk was om iets GEWOON te doen, dan had ik het al lang gedaan.
   
   Nu weet ik dus dat het niet aan een gebrek aan wilskracht of doorzettingsvermogen ligt — die zijn reuzegroot —maar aan de zwak ontwikkelde executieve functies door de AD(H)D.

   Voila, nu weet jij dit ook.
   

   3. Moh, maar gij hebt toch een diploma hoger onderwijs?

   Ja.
   Dat is geen vereiste voor het al dan niet hebben van ADHD.

   Sommige mensen internaliseren de symptomen van hun aandoening (en maken het daardoor onzichtbaar > hyperactiviteit binnenin) en anderen brengen ze naar buiten (dat is dan het ‘vervelend’, ‘storend’ en druk gedrag waar veel mensen niet mee om kunnen > hyperactiviteit in gedrag en voorkomen). Dit gebeurt trouwens onbewust.

   De perceptie is doorgaans dat ADHD vooral een kwestie is van ‘niet willen’.
   Wel, ik kan hierover heel duidelijk zijn: het is nét het tegenovergestelde.
   Het is van ‘heel hard willen, maar zo moeilijk kunnen’.

   Want AD(H)D is geen gedragsprobleem.
   Je kiest er niet voor.
   Het is een ontwikkelingsprobleem in het brein, een neurologische disfunctie.
   Mensen met ADHD hebben zeer veel moeite met de executieve functies, waaronder taakinitiatie, regulatie, flexibiliteit en werkgeheugen.

   Als jong meisje — en tot voor kort ook als volwassene — maskeerde en compenseerde ik als de pest.
   Ik stak enorm veel tijd en energie in studeren — ik deed niets anders.
   Maar efficiënt was het niet.
   Was ik dan een ‘goeie student’?
   Allicht wel, volgens mijn punten.

   
   Maar de moeite en de energie die ik erin stak was ongezien.
   

   4. Allez jong, maar gij hebt zóveel in uw mars!

   “Plus est en vous.”
   ”You have so much potential.”
   "Jij hebt echt zoveel kwaliteiten; waarom doe je daar niets mee?”

   Allemaal uitdrukkingen die ik in de loop der jaren meermaals heb gehoord.
   Er overkwam mij toen telkens een onbestemd gevoel; iets waar ik de vinger niet kon opleggen.
   Het voelde eerder aan als een teleurstelling dan als een aanmoediging.

   Ik begreep nooit helemaal waarom mensen dat tegen mij zeiden.
   Nu houdt het allemaal steek.
   Goed bedoeld, allicht.
   Maar zo f*cking pijnlijk.
   

   5. Waarom is dat label zo belangrijk?
   Kan je niet gewoon jezelf zijn?

   *zucht.*
   Neen, ik kan niet mezelf zijn.
   Daarom dat ik mezelf mijn hele leven al — onbewust! — heb weggestoken door gigantisch te maskeren en te compenseren.

   Ik was er decennialang van overtuigd dat er wel iets stevig mis moest zijn met mij.

   Dat label is belangrijk voor mij omdat het herkenning en erkenning geeft.
   Lost het iets op? Neen.
   Haalt het de druk van de ketel? Neen, ook niet.
   Maar het helpt.
   Om het loodzware juk van jarenlange haatspraak t.o.v. mezelf weg te nemen, om de schuld- en schaamtegevoelens meer ruimte te geven, zodat er plaats vrijkomt voor liefde en compassie* voor mezelf.

   
   *Ge weet wel, hé: geen medelijden, maar echt, authentiek, begripvol mee-leven
   

   6. Heb je al eens … geprobeerd?

   Tuurlijk, ah ja, wat dacht je nu?

   “Heb je al [het ding] geprobeerd?”

   “Je moet gewoon [het ding doen].”

   “Je zou beter [het ding doen].”

   
   [Het ding] is dan eigenlijk steevast iets wat te maken heeft met:

   • meer je best doen of meer moeite doen

   • beter concentreren (niet afgeleid worden van je taak) en focussen (niet afgeleid worden van je doel)

   • beter ordenen, plannen en organiseren

   • beter opletten, aandacht geven, overzicht houden
     
     

   Ja, du-uh.
   Dat zijn allemaal zaken waar ik net ongelooflijk veel moeite mee heb door de disfunctie in mijn brein.

   Je zegt toch ook niet tegen iemand die blind is dat hij beter moet proberen zien?
   Of tegen iemand met reuma dat hij meer efforts moet doen om minder pijn te hebben?
   
   Dank je, maar nee, probeer alsjeblieft dat soort uitspraken te vermijden. Ze doen gewoon zeer.

   In deze blog schrijf ik erover.
   

   7. Dat is toch niet zo moeilijk?

   “Ge moet gewoon maar [elke ‘simpele’ taak/handeling/actie] doen, hé, niets speciaals.
   Ik vraag niets wat niet haalbaar is, toch? Dat is toch niet zo moeilijk?”

   Hmm, ja, ik begrijp vanwaar dat komt.
   En toch. Je zit er zo ver naast, wat mij betreft.

   Wat voor jou haalbaar, makkelijk, doenbaar, een fluitje van een cent is, betekent voor mij vaak net de grootste uitdaging, een helse opdracht, iets wat enorm veel concentratie en energie vergt.

   Dus alsjeblieft, doe niet alsof alles even simpel, makkelijk, haalbaar is.
   Want. dat. is. het. absoluut. niet. voor. iedereen.

   (En echt, ik voel al schaamte genoeg o.w.v. de dingen die mij niet lukken; ge moet het er niet inwrijven.)
   

   8. Waar een wil is is een weg.

   Nog zo’n pijnlijke uitdrukking.
   Ik wil heel graag, maar het lukt mij zelden.
   Jij ziet mijn geleverde inspanningen niet omdat het niet opbrengt, omdat het gewenste resultaat niet zichtbaar is, omdat de prestatie er niet is zoals ze er zou moeten zijn.

   Deze uitdrukking geeft de boodschap mee dat als ik maar hard genoeg probeer ik zeker mijn doel zal bereiken.
   Wel neen, niet helemaal of niet altijd. Vaak niet, zelfs.
   Ik probeer keihard, elke dag, geloof mij.
   Alleen is er zo zelden het resultaat wat ik voor ogen heb.
   

   9. … Allez, ja, ik zeg het maar, hé.

   Wat voor een belachelijke uitspraak is dat eigenlijk?
   ”Ik zeg het maar, hé.” heeft niet als bedoeling iets zomaar te zeggen zonder reden.
   Ik ben geen dwaze kalle; behandel mij dan ook niet zo.
   

   10. Ja, het is wat het is, hé.

   Ja, ze.
   Heb je nog iets zinnigs te melden?
   

   11. Zélf achter gekomen? Ge moet daar toch mee oppassen. Ben je ‘t wel zeker?

   Mijn stekels gaan instant rechtstaan als ik dit hoor.
   Wanneer jij je als de grote expert van mijn brein gaat gedragen, dan kom ik in vechtmodus.

   AD(H)D bij meisjes en vrouwen kan lang onopgemerkt blijven omdat de symptomen zich meer intern vertonen dan extern.
   Dat komt omdat meisjes en vrouwen meer de neiging hebben om zich te conformeren aan sociale normen en verwachtingen dan jongens en mannen.
   Bovendien is er in de reguliere (geestelijke) gezondheidszorg nog maar bitter weinig kennis over hoe AD(H)D zich manifesteert bij meisjes en vrouwen. En er is nog minder geweten wat de specifieke invloed van hormonen is op de beleving van vrouwen met AD(H)D.

   Daarom zijn veel vrouwen genoodzaakt om zelf op onderzoek uit te gaan.
   Vaak uit scha en schande, nadat ze al een heel leven het gevoel hebben gehad nooit ‘heel’ te zijn geweest; nadat ze eerst een burn-out en/of depressie doormaakten (of twee of drie); nadat ze het besef kregen dat ze keihard hun best doen, maar merken dat het totaal niet(s) oplevert en zich kapot schamen omdat ‘gewoon leven’ hen zoveel moeite kost.

   Ze huilen veel — in stilte of niet; ze zijn vaak prikkelgevoelig en/of hoogsensitief.
   Soms komt ADHD voor met hoogbegaafdheid en/of een autismespectrumstoornis.
   Het hoeft niet gezegd dat dit het leven nog veel complexer maakt.

   Als vrouwen niet of nauwelijks begeleid worden in hun zoektocht, zelden geloofd worden als ze het vermoeden van ADHD uitspreken — of toch op veel scepsis mogen rekenen — is het niet moeilijk dat ze op den duur gaan geloven dat ze echt wel een total failure zijn.
   Confirmation bias eerste klas, dat.

   Om nog maar te zwijgen over alle comorbiditeiten die met ADHD kunnen gepaard gaan: leermoeilijkheden, eetstoornissen, overmatige stress, overspanning, burn-out, depressie, angststoornissen, obsessief-compulsief gedrag, slaapproblemen, verkeerde diagnoses (borderline persoonlijkheidsstoornis, bipolaire stoornis), ongezonde coping mechanismes (bv. verslavingen) etc.

   De trauma’s die onderweg worden opgelopen door het niet (h)erkend worden van de onderliggende oorzaak en de verwoestende gevoelens van schuld, schaamte en eenzaamheid die daarmee gepaard gaan nemen gaandeweg grotere proporties aan.

   ”Hoe, maar jij hebt toch niets ernstigs meegemaakt?”

   Tja, wat moet ik daar op zeggen?
   

   12. Zié je wel dat je ‘t kan?!

   Of een variatie: “Maar gij kunt dat wél, toch?”

   Nadat het mij eindelijk gelukt is om een taak uit te voeren die mij veel energie en concentratie kost — zoals bv. de volledige mand was opplooien (en niet een deel ervan) of een verslag schrijven van een vergadering of op tijd komen op mijn werk — ben ik oprecht trots op mezelf.
   Maar ik ben ook doodmoe en voel mij leeggezogen, omdat ik daarvoor al mijn wilskracht en concentratie nodig had om daarin te slagen.

   Hetzelfde met luisteren naar monologen terwijl ik daar geen bandbreedte voor heb.
   Als dat gebeurt, dan voel ik doorgaans geen trots, maar teleurstelling.
   In mezelf, omdat ik mijn grens niet durfde te bewaken of te eren.

   Een neurodivergent brein werkt namelijk niet op een lineaire manier.
   Er is heel wat inspanning nodig om taken te starten, uit te voeren en/of af te ronden.
   Het is niet omdat ik 1 keer geslaagd bent in het uitvoeren van een taak — bv. op tijd komen, een realistische planning maken én mij eraan houden, zonder al te veel afleiding luisteren — dat het mij vanaf nu altijd lukt.
   Integendeel zelfs.

   Omgaan met sociale druk en verwachtingen is het allervermoeiendste wat ik in mijn leven moet doen.

   Het is zo dat neurodivergente mensen heel vaak te maken hebben met fluctuating capacity: soms wel en soms niet in staat zijn om (ook simpele) beslissingen te nemen zoals bv. Wat eten we vanavond?; energie te vinden om gesprekken te voeren of aanwezig te zijn op een feestje, vergadering, samenkomst; om (ook simpele) taken uit te voeren, ergens op tijd te komen, zich aan afspraken te houden.

   Dat is geen excuus voor het mogelijk effect dat dat bij een ander teweegbrengt, maar het kan wel voor meer begrip zorgen. Want wees gerust: neurodivergente mensen gaan sowieso gebukt onder een ton schuld- en schaamtegevoelens net omdát ze soms zo moeilijk in staat zijn om aan de meest evidente verwachtingen te voldoen.

   13. Ik héb u dat toch al gezegd.

   Na deze zin hoor ik ook altijd een “[komma] sukkel” erbovenop.

   Ik heb een probleem met auditieve verwerking.
   Er komt altijd zoveel informatie op mij af — vooral ook vanuit mijn eigen brein — dat ik helemaal blokkeer in het opnemen van informatie wanneer mijn brein er niet klaar voor is.
   Of wanneer ik bv. moe ben.

   Ik heb ADD.
   Of om correct te zijn: ik heb ADHD, type onoplettend.
   Technisch gezien wordt het onderscheid ADHD-ADD niet meer gemaakt; zeker niet in Amerika waar het onderzoek naar ADHD al veel verder staat. Ik moet wel toegeven: ‘ADD’ is makkelijker.

   In elk geval, dat betekent dat de hyperactiviteit zich vanbinnen afspeelt: in mijn hoofd.
   Ik heb gedachtenmolens die non-stop draaien.
   En niet 1, maar 100 tegelijk.

   (Er zijn trouwens 3 subtypes: ADHD met voornamelijk hyperactiviteit; ADHD met voornamelijk onoplettendheid (=ADD) en het gecombineerd type ADHD met hyperactiviteit en onoplettendheid)

   Als ik niet voorbereid ben op een gesprek, of ik weet niet goed wat je van mij precies verwacht, dan is het goed mogelijk dat ik niet ‘hoor’ wat je zegt als je tegen mij praat.

   Alsof de synchronisatie van beeld en geluid bij een videofragment niet goed zit en het geluid mijlenver achter komt.
   Of soms gewoon verdwijnt. Dat is zo verwarrend dat ik afhaak — dat heet ‘zoning out’.

   Als je tot mijn inner circle behoort, dan durf ik je misschien wel zeggen dat ik afgeleid ben of de energie niet heb om te luisteren. Maar ik zit nog volop in mijn leerproces, dus het zal zeker nog voorvallen dat ik dat niet durf zeggen.

   Voel ik mij niet veilig (genoeg) bij jou, dan zal ik doen alsof ik luister en ondertussen voor een aantal seconden proberen mijn gedachtentreinen tegen te houden en een fractie proberen te onthouden van wat je zegt.
   Dat kost — je raadt het al — veel energie. Vaak ben ik doodmoe na zo’n ‘gesprek’.

   Enfin, ‘gewoon luisteren’ is niet evident voor mij.
   Dingen onthouden ook niet.
   Als ik het al niet geregistreerd heb in mijn brein, kan ik het ook niet onthouden.
   Ik probeer dus wél te luisteren, maar ik hoor het niet altijd.

   Voor mij is dat normaal.
   Zeggen dat je het al gezegd hebt wanneer ik uit de lucht val over bv. een gemaakte afspraak, is voor mij nog maar eens een pijnlijke confrontatie met het niet voldoen aan zeer eenvoudige verwachtingen.
   

   14. Ik ben soms ook erg moe.
   Een goed dutje kan wonderen doen!

   Eerlijk waar, een goed dutje kan míjn energieprobleem niet zomaar oplossen.

   ‘Gewoon normaal’ proberen zijn vergt enorm veel van een mens.
   Dat kost tonnen energie.
   Mensen met (onopgemerkte) ADHD hebben dan ook vaker last van extreme vermoeidheid die zich dan verder doorzet tot uitputting en burn-out.
   Meerdere keren soms.
   

   15. Waarom moet gij toch altijd zo moeilijk / speciaal doen?

   Omdat het leven voor mij ‘gewoon’ soms echt moeilijk / speciaal is.
   Ik heb een brein dat net iets anders werkt dan dat van jou, waardoor het mij tig uitdagingen geeft in het leven die voor jou misschien ondenkbaar of onmogelijk lijken.
   Dat is oké.
   Weet alleen: Ik bén niet lastig.
   Maar ik héb het soms wel echt knap lastig.
   En daardoor maak ik het anderen soms ook lastig.

   Kijk, ik ben een mens. Net zoals jij.
   Met een anderswerkend brein.
   Dat is het verschil.

   Laat ons samen op zoek gaan naar hoe we elkaar beter kunnen begrijpen zodat we rekening kunnen houden met elkaar op een manier die passend en haalbaar is voor ons allebei.
   Ik zou dat echt de max vinden.

Bon. En nu?

Wel, ik somde hier een hoop no go’s op omdat het bij mij nogal wat pijn veroorzaakt.
Ik voel evenwel de noodzaak om deze tekst af te ronden (ha!) met een kanttekening.
Want de schrik slaat me om het hart dat jij, mijn lezer, nu denkt: “Kan je dan überhaupt eigenlijk wel iets aanvangen met mensen met AD(H)D?”

Stel dat je jezelf die vraag zou stellen, dan kan ik je stellig geruststellen, want het antwoord is natuurlijk: JA!

(Ook een stevig AD(H)D-kenmerk trouwens: extreme gevoeligheid voor oordeel van anderen — dat heet RSD: rejection sensitivity dysphoria. Ik voel mij heel snel bekritiseerd en voel mij dan overspoeld door intense, hevige emoties. En hoe raar dat ook klinkt: ik kiés daar niet voor. Het is een symptoom.)

Als dat goed voelt voor jou, laat dan gerust een bericht achter in de comments en/of deel deze tekst met anderen.

Gegroet!
Adinda

P.S. Alles wat ik schrijf is gebaseerd op mijn eigen ervaringen en groeiproces, op de getuigenissen van anderen in de social media communities waar ik ook deel van uitmaak en op de onderzoeken en boeken die ik al las rond neurodivergentie.